LienFlesvoeding en vaste voeding bij kindjes met schisis is niet altijd evident. Ons zoontje heeft een volledige enkelzijdige schisis; lip,-kaak en gehemeltespleet. Lees hoe bij ons de flesvoeding en vaste voeding verloopt.
Gespleten lipje, kaak en tandenboog en een open gehemelte
Zoals jullie waarschijnlijk al weten beviel ik in september 2019 van een prachtig zoontje, Rune.
Tijdens mijn zwangerschap kregen we te horen dat hij een gezichtsafwijking had; schisis.
Hier hadden de hubby en ik nog nooit van gehoord, hoewel het toch tamelijk vaak voorkomt, meestal door een genetische oorzaak.
De meeste mensen kennen het onder de naam “hazenlip”, al dekt dit de aandoening helemaal niet en is het eigenlijk een scheldwoord.
Een “hazenlip” wekt de indruk dat dit enkel een probleempje is met de lip, terwijl de meeste kindjes met schisis ook een gespleten kaak/tandenboog en/of open gehemelte hebben.
Zo ook onze babyboy; hij werd geboren met een lipspleetje links, een kaakspleet en een volledig open gehemelte (harde en zachte gehemelte.
Flesvoeding bij onze baby met schisis
Toen Rune werd geboren, waren we dolverliefd op ons maatje. De schisis? Daar keken wij LOS door. Het is misschien raar om te zeggen, maar het was voor mij eigenlijk wel “schattig”.
Flesvoeding en vaste voeding bij kindjes met schisis kan vaak moeilijk zijn. Daarom waren we best wel bezorgd.
Maar de voeding verliep verrassend vlot. We probeerden eerste de Medela Special Needs (Habermanfles), maar al meteen konden we overschakelen op de Dr. Brown’s Medical Feeder die wat minder gedoe gaf. Bij de Medela moest je meeknijpen in de fles en hem op een bepaalde manier in het mondje houden. De Dr. Brown’s lijkt meer op een “normale” fles. Hier zit enkel een vacuüumventieltje in voor kindjes die dus niet goed vacuüm kunnen zuigen, zoals Rune.
Het flesje ging dus tamelijk vlot, het was soms wat sukkelen, maar doordat Rune’s lipspleetje niet volledig tot in zijn neusje kwam, werd zijn mondje en neus “afgesloten” door de speen. Andere kindjes met schisis hebben dit geluk niet, en hebben vaak wat meer moeite.
Rune heeft wel serieus last gehad van babykwaaltjes; krampjes en reflux. Of dit al dan niet met de schisis te maken heeft, laat ik in het midden. Dat weten we gewoon niet. Vier maanden later waren de kwaaltjes al fel verbeterd.
Eerste operatie: lip- en neuscorrectie
Toen Rune 4 maanden oud was, stond de eerste operatie op de planning; de sluiting van het lipje. Dit werd uitgevoerd door dokter Nathalie Roche in het UZ Gent. Dit was een stresserend moment, geloof me, niemand wil zijn pasgeboren baby in een groot ziekenhuis bed zien verdoofd worden, wetende dat hij op zo’n jonge leeftijd al onder het mes moet.
Het was niet leuk. Ik heb traantjes gelaten, maar verdomme onze beep is een sterke vent. Hij schreeuwde alles bijeen toen hij wakker werd waardoor hij wat extra verdoving toegediend kreeg, maar de dagen erna vielen heel goed mee.
Zijn neus was uiteraard verstopt door korstjes en bloed en hij had wat moeite met ademen, maar wij hadden het veel erger verwacht. De perdolan die we gaven leek hem te behoeden voor de meeste pijntjes. Hij had meteen ook echt een “ander” gezichtje plots. Dat was wennen voor de hubby en ik. We hebben mekaar in die periode héél vaak aangekeken en gezegd “ons mannetje is precies een heel ander babytje”. Vreemd hoor 🙂
Het litteken aan zijn lipje is ondertussen al heel mooi geheeld. We smeren dagelijks 2 keer met een speciale siliconezalf om het te doen vervagen. Hij ziet er prachtig uit.
Vaste voeding en schisis, hoe doe je dat?
Op 5-6 maanden begonnen we met de eerste groentehapjes. Met veel stress opnieuw, want als je zelf geen kindje met schisis hebt, kan je je het moeilijk inbeelden maar Rune’s gehemelte is dus volledig OPEN. Als hij iets eet, komt dat eten dus meestal door zijn gehemelte meteen in zijn neus terecht. Je kan je wel inbeelden dat dit met vaste voeding niet evident is.
En dat was het in begin zeker ook niet, ik ga er geen doekjes omwinden. Ik heb gehuild van frustratie soms.
We zagen dat het na een tijd wel binnen ging, hij lustte het wel, maar na een aantal hapjes kwam er altijd eten door zijn neus en dat deed pijn waardoor we moesten stoppen
Deze trucjes hebben we toegepast;
- de lepel tegen zijn wang drukken zodat het eten langs de zijkant binnenkomt,
- de lepel ondersteboven zodat zijn gehemelte als het ware wordt afgesloten.
Vaste voeding op 7 maanden
Ik kan nu zeggen, dat het iets beter gaat. We denken dat hij ergens toch een betere manier gevonden heeft om zijn eten naar achter te krijgen. Er komt nog vaak eten door zijn neusje, maar hij lijkt dit eigenlijk al “gewoon” te zijn en heeft er minder last van.
Hij krijgt gewoon waterige oogjes, hoest en niest, maar eet dan weer verder…. wat een kereltje!
We waren ook bewust met groentjes begonnen omdat dit minder prikt in de neus, maar na verloop van tijd hebben we heel voorzichtig eens wat fruit geïntroduceerd. In het begin ging dit niet zo super (hij had echt pijn in zijn neusje ervan), maar nu lukt dit ook wat beter (door vooral met banaan te werken).
Hij eet nu gemiddeld 100 gram groentjes en 100 gram fruitpap op een dag.
Dus….
Voor alle schisismama’s out there: niet panikeren! Het is soms wat zoeken in het begin. Zowel flesvoeding als vaste voeding bij kindjes met schisis kan wat moeizaam verlopen. Maar ze vinden zelf wel een manier om het te doen lukken. Sommigen doen er wat langer over misschien, maar het komt altijd goed. Ik hoor van sommige mama’s dat ze wachten tot het gehemelte geopereerd is om groenten te beginnen. Dat kan je natuurlijk ook doen.
Rune wordt pas tussen 12 en 15 maanden geopereerd aan zijn gehemelte, dus wij wouden persoonlijk niet wachten hierop. En ik ben blij dat we ervoor gegaan zijn, want bij hem lukte het na een tijdje wel….
Maar je moet uiteraard kijken naar je eigen kleintje en zijn tempo volgen.