Gehemeltesluiting: tweede operatie in het schisistraject

Wie mij volgt op Instagram of Facebook heeft het waarschijnlijk al meegvolgd: Rune werd enkele dagen na zijn eerste verjaardag opnieuw geopereerd. Op het menu: de gehemeltesluiting.

Gehemeltesluiting: belangrijke stap in het schisistraject

Rune is geboren met een volledige enkelzijdige schisis. Op 4 maanden ging onze beep al eens onder het mes om zijn lipje te corrigeren. Amper een jaar later ging hij weer onder narcose voor een tweede ingrijpende operatie: de gehemeltesluiting.

Het gehemelte bestaat bij de mens uit twee delen: het harde gehemelte voorin je mond, en het zachte stuk achterin.
Ons gehemelte speelt een belangrijke rol bij het slikken en onze spraak. 

Kindjes die geboren zijn met een open gehemelte, zoals Rune, hebben dus vaak moeite met eten en drinken .
Er komt meestal eten/drinken terug via de neus omdat er een open verbinding is tussen mond en neus.

Daarnaast hebben ze vaak problemen met de spraakontwikkeling doordat de spieren in hun mond niet zo ontwikkeld zijn als bij kindjes zonder schisis.

Het is dus cruciaal dat het gehemelte mooi wordt gesloten om een normale spraakontwikkeling mogelijk te maken, en zelfs met de operatie zal het afwachten zijn hoe dit verder evolueert…

Operatie en narcose

De operatie zelf is goed verlopen, tijdens de gehemeltesluiting werden er meteen ook buisjes in zijn oren geplaatst. Kindjes die geboren zijn met een open gehemelte zijn namelijk vaak veel vatbaarder voor middenooronstekingen. Als dit niet goed opgevolgd wordt, kunnen er later problemen zoals gehoorverlies optreden. Rune had enkele dagen voor de operatie een dubbele oorontsteking met veel vocht achter de oortjes met gehoorverlies. Buisjes waren dus zeker nodig!

De gehemeltesluiting zelf duurde in totaal ongeveer 3 uur. De hubby en ik wachtten vol ongeduld en stress…. Het is niet niets om je baby weer af te geven in een OK vol chirurgen…Rune was gelukkig heel kalm toen hij onder narcose werd gebracht. Een beetje onder de indruk door al dat felle witte licht en mensen in pak met maskers. Ik pinkte enkel een traantje weg toen ik het OK verliet. Schouderklopje voor mezelf!

Ontwaken…

Het was de tweede keer dat ik ons ventje moest troosten dat jaar, na een ingreep. En deze ingreep viel overduidelijk veel zwaarder dan de lipsluiting. Ik kan het gevoel van machteloosheid amper omschrijven. Hij had buisjes in zijn neus om hem beter te doen ademen, hij was helemaal groggy van de narcose en hing als een slappe vaatdoek in mijn armen. Ik hoopte toen dat hij niet te veel pijn had. De eerste dag en nacht waren ook dikke miserie. Hij sliep amper enkele uurtjes en werd altijd schreeuwend wakker. We probeerden hem af te leiden en te troosten, maar dat was een hele opgave…

Nasleep van de narcose 

De eerste dagen en weken na de operatie waren pittig. Om niet te zeggen: loodzwaar.

Vooral slapen was een ramp. Het leek wel of hij een trauma had opgelopen. Hij wou niet in zijn bedje liggen, schreeuwde alles bij elkaar als je hem neerlegde. Dutjes waren microdutjes (als we hem al in slaap kregen), ook ’s avonds en ’s nachts waren we vaak uren bezig om hem in slaap te wiegen, te sussen…Het was een hel. De armspalkjes die hij twee weken moest aanhouden (zodat hij niet aan zijn mondje zou kunnen komen), hielpen hier uiteraard niet aan.

Overdag was hij vaak wel vrolijk en kon hij spelen… we deden dan ook de armspalkjes omdat we hem in het oog konden houden.
Eten ging gelukkig ook prima! Twee weken kreeg hij enkel melkvoedingen en gepureerde fruit- en groentepapjes.

Ik schrijf dit blogje nu ongeveer een maand na zijn operatie, en ik kan nu zeggen dat hij weer iets of wat de oude terug is. Zijn slaapritme is nog niet helemaal wat het moet zijn, maar het ergste is gepasseerd.

Opnieuw een gaatje in zijn gehemelte

Vorige week (ongeveer 2,5 week na de ingreep) ontdekten we echter opnieuw een gaatje in het gehemelte. Paniek. We belden naar het UZ maar omdat het weekend was, kregen we niemand van het schisisteam aan de lijn. Maandagochtend kon ik het team bereiken en legde ik uit dat er opnieuw een gaatje achteraan was ontstaan van een 4-tal milimeter. Maar blijkbaar moesten we ons niet ongerust maken. Binnen twee weken moeten we opnieuw op controle… ik ben er toch niet helemaal gerust in moet ik zeggen….

Ik hou jullie op de hoogte.

Laat gerust een reactie achter :-)

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.