De Roze wolk…

Ik vertelde onlangs dat ik zwanger was en dat we enorm blij waren met de komst van onze mini-me 🙂 ! Dat zijn we nog steeds… maar er doken wat complicaties op deze week.

en er dan keihard afdonderen

Gisterenochtend bevonden de hubby en ik zich nietsvermoedend in het ASZ van Aalst, voor de morfologische echo. Dit is de zogenaamde “twintigweken-echo” waarbij alle orgaantjes van de baby worden gecheckt. Helemaal happy om ons beepje nog eens te kunnen zien, lag ik op de tafel met de hubby naast mij. Vol verwachting om ons kleintje te aanschouwen. De gynaecoloog liet ons glimlachend het hartje horen dat prima was, ging verder met de armpjes, beentjes, ruggetje, hartje, niertjes,… alles ok. Dan wou ze het gezichtje nog eens wat naderbij bekijken, maar onze kleine schelm had zijn handje ervoor. Na een vijftal minuutjes proberen zei de gynaecoloog plots met een serieuze blik dat ze zag dat er iets mis was met het lipje van onze baby.

Ons hart stond plots stil

Ze sprak van een gespleten lipje aan de linkerkant van het gezicht van ons kleintje. Daar waar de gezichtshelftjes naar mekaar zouden moeten toegegroeid zijn, waren de cellen niet mooi met mekaar vergroeid. Deze afwijking heette schisis (of hazenlipje in de volksmond) zei ze, en komt slechts bij 1 à 2 baby’s op duizend voor. 

Onze kleine schelm bleef echter zijn handje voor zijn mondje houden (alsof hij het nu al wilde verstoppen). Daarom kon de gynaecologe niets zeggen over de graad van het hazenlipje. Ze wist ons te vertellen dat het kon zijn dat het enkel het lipje was, dat gespleten was. Dit zou met een enkele operatie kunnen verholpen worden.  Daarna zei ze echter dat schisis ook in verschillende vormen kan optreden waarbij of het gehemelte en de tandenboog van het kindje ook gespleten zijn. Maar dit kon zij niet aanduiden door de positie van het kleintje.

Ze heeft ons meteen naar UZ Gent verwezen waar ze gespecialiseerd zijn in schisis. We konden gelukkig diezelfde dag nog gaan in de namiddag. We werden daar heel warm en professioneel onthaald.

Schisis bij baby

Om een lang verhaal kort te maken:  ons beepje heeft dus cheilognathopalatoschisis (enkelvoudige schisis) langs de linkerkant van zijn gezicht. In mensentaal wil dit zeggen:  een gespleten lip, verhemelte en tandenboog. Niet waar we op gehoopt hadden.

We weten niet hoe het komt. Erfelijkheid speelt bij deze aandoening blijkbaar een rol, maar noch in mijn noch in de hubby zijn familie komt een hazenlip voor.
We -en ons kleintje- hebben dus gewoon brute pech.

Omdat ons kleintje zowel een gespleten lipje, als gehemelte als tandenboog heeft, zal het een lang traject worden met een aantal operaties en andere bijkomende behandelingen waar we momenteel nog geen zicht op hebben. We weten nu enkel dat hij na ongeveer 3 maanden na geboorte al plastische chirurgie zal ondergaan voor het lipje. Rond 1 à 1,5 jaar oud zou zijn gehemelte geopereerd worden en slechts rond 10-jarige leeftijd de kaak. 

Gevolgen

We weten momenteel nog niet genoeg hoe het zal evolueren. Binnen twee weken gaan we terug naar ht UZ Gent om te kijken hoe zijn gehemelte verder evolueert. De dokter sprak de hoopvolle woorden uit dat de gehemeltespleet wel leek mee te vallen, maar voegde er voorzichtig aan toe dat met de verdere groei van ons beepje hier nog verandering in kon komen.

Er was ook sprake van bijkomende afwijkingen, maar omdat onze NIP-test goed was, en de dokter en gynaecologe alle orgaantjes en ledematen goed hebben kunnen bekijken, achten ze die kans klein. Een bijkomende vruchtwaterpunctie is niet aangeraden, omdat de kans op miskraam bestaat. 100% zeker zullen we niet zijn, het is dus echt afwachten tot de geboorte. 

Wel weten we nu al dat het niet evident zal worden in het begin met de voeding. Dit komt omdat er een open verbinding is tussen neus en mond, waardoor de baby niet voldoende onderdruk in de mond kan opwekken bij het zuigen. Gelukkig bestaan hier oplossingen voor. Ook zullen we hem heel close moeten opvolgen ivm zijn spraak- en taalvermogen. Maar ook hier bestaat goede begeleiding voor. Zijn oortjes zouden ook gevoeliger zijn voor ontstekingen en gehoorproblemen, maar ook dat valt allemaal af te wachten.

We hopen op het beste en we weten dat ons kleintje in het UZ Gent in goede handen zal zijn, er werd ons ook op het hart gedrukt dat schisis perfect te behandelen is en dat veel kindjes er weinig of toch niets aan overhouden. Gelukkig leven we niet meer in de Middeleeeuwen….

Schaamte, schuld en wenen

Toch  moet ik je waarschijnlijk niet vertellen dat er heel wat traantjes gevloeid zijn (en nog vloeien…ik zit momenteel te snotteren voor mijn scherm terwijl ik dit typ, maar schrijven is therapeutisch voor mij 🙂 )

Ik voel me soms heel schuldig en schaam me. Heb ik iets gedaan waardoor ons beepje een schisis heeft? Waarom heeft mijn lichaam er niet voor gezorgd dat ik een “normaal” babytje in mijn buik draag? Kon ik iets anders gedaan hebben dat er voor zou gezorgd hebben dat dit niet was gebeurd? Is het karma omdat ik zelf altijd al een beetje een ijdeltuit ben geweest?

Ik wil mij de hele tijd verontschuldigen tegen dat kleine wezentje in mij. En ik doe het ook vaak.

Duizend keer sorry heb ik al gezegd tegen ons kleintje in mijn buik,. Sorry dat ik het niet goed heb gedaan. Sorry dat je het niet altijd makkelijk zal hebben de komende jaren. Sorry sorry sorry.
Maar dat heeft allemaal geen zin natuurlijk. Het is mijn fout niet. Het is een gril van de natuur en toevallig bij ons voorgevallen. Dat moet ik blijven herhalen, maar het schuldgevoel blijft toch wat hangen.
Daar zal ik me moeten overzetten.

Maar ook enorm veel liefde

Wij houden sowieso al zielsveel van ons ongeboren klein zoontje. Dat wordt ongetwijfeld de schattigste baby ooit, inclusief zijn gespleten lipje. Hij zal ook alle kansen krijgen die er maar bestaan dus ik heb er goede moed in dat alles wel op zijn plaats zal vallen. Moeilijk gaat namelijk ook :-). 
We blijven positief en hebben enorm veel steun van al onze lieve vrienden, collega’s, familie. Dat doet echt zo’n deugd (lap nu begin ik hier weer te bleiten- tijd om af te ronden).
Liefde, veel liefde, dat nemen we mee de komende maanden en jaren….